Prof Brigitte Gilbert-Dussardier	Nicolas Baudin	Marie Vincent	Dorian Norind'r

Prof Brigitte Gilbert-Dussardier

Médecin généticien et professeure de génétique à la Faculté de Médecine de Poitiers, j’ai d’abord exercé la pédiatrie en milieu hospitalier. La génétique est la spécialité qui s’intéresse aux maladies rares très souvent associées à des handicaps plus ou moins sévères : moteur, mental, visuel, auditif,…

Sa pratique permet à la fois d’être au contact de familles en difficulté car leurs maladies sont souvent méconnues et non curables et en même temps au contact de la recherche et des progrès rapides de la génétique qui permettent d’identifier de plus en plus souvent la cause de ces maladies et d’éventuelles pistes de traitement. C’est une médecine qui coûte chère, d’autant plus inaccessible dans les pays défavorisés où il n’y a pas de sécurité sociale. Pour cette raison, j’avais toujours pensé que lorsque l’occasion se présenterait, je m’engagerais pour mettre mes compétences au servi ce de  ces enfants les plus défavorisés.

L’occasion est venue avec la création d’ALMOHA que j’ai découvert sur le site des maladies rares ou orphelines : Orphanet. Un premier séjour au Cameroun m’a confortée dans mon engagement : je ne peux oublier ce jeune homme de 18 ans, paraplégique en fauteuil parce que son père,  dont j’ai pu sentir la honte dans le regard, n’avait pas eu les moyens de le faire opérer de sa scoliose. S’il avait pu être opéré, il ne serait pas paraplégique !

Nicolas BAUDIN

J’ai 40 ans,  Français d’origine Indienne.  Dans la vie  on reçoit tellement qu’il faut aussi savoir donner  selon ses moyens.  Cette  contribution peut se réaliser  sous diverses formes selon ses  capacités. J’ai choisi de donner mon temps et mon expertise dans le domaine du marketing  en adhérant  à la cause de l'ALMOHA. Ayant déjà travaillé sur un projet concernant des enfants atteints d'hydrocéphalies, il me semblait naturel de prolonger mon soutien à cette association qui a des projets très ambitieux pour venir en aide à ces jeunes malades en Afrique. Les raisons de mon engagement sont nombreuses : le positionnement et la crédibilité du mouvement sont les facteurs clefs.

La présidente de ce projet est qualifiée et experte dans son domaine. Elle s'est entourée d'une équipe de praticiens de très haut niveau et  avec  un  CA  très compétent.  ALMOHA qui a pour vocation de devenir une ONG sera un acteur incontournable dans la lutte contre les maladies rares dans le monde, de part son apport pour l'Afrique.

Le positionnement sur l’Afrique est aussi un facteur important. Ces maladies sont méconnues et bouleversent le quotidien des familles et  surtout  des  malades qui  se trouvent condamnés  à une double peine : la maladie et d'être mis à l'écart de la société.

Nos actions en direction de la communauté internationale, la création des MAISONS DES MALADIES RARES ET DU HANDICAP dans les pays africains donnent à ce projet, une dimension géopolitique et économique qui nous stimule en terme de réactivité et de développement de l'Afrique.

Pour conclure je reprendrais une phase du crédo de la jci : SERVIR L HUMANITE CONSTITUE  L ŒUVRE LA PLUS NOBLE D UNE VIE

Marie Vincent
Je suis interne en 10ème année de médecine dans la spécialité pédiatrie et génétique médicale, qui s’occupe tout particulièrement des maladies rares de l’enfant.

Mes activités bénévoles touchant des projets de solidarité d’ordre médical ont commencé au sein de l’association d’étudiants en médecine « Aesculape » dont j’étais la présidente lors de mes premières années d’études. J’ai donc eu l’occasion de travailler en Inde auprès des tribus du Tamil Nadu et au Pérou dans les quartiers défavorisés de Lima. J’ai, d’autre part, fait deux stages hospitaliers à l’étranger : en médecine générale à la clinique Nallam à Pondichéry (Inde), et en pédiatrie à l’hôpital Birtraria à Alger (Algérie).
J’ai découvert l’association ALMOHA en juillet 2009 par l’intermédiaire de Mr SARDA (chef du service de génétique médicale au CHU de Montpellier), qui avait entendu mon souhait d’engagement dans la cause des maladies rares associée à la solidarité internationale.
J’ai commencé mon action au sein de l’association en février 2010 à Yaoundé lors de la semaine de sensibilisation qui précédait la 3ème journée internationale contre les maladies rares. Nous avons vu à cette occasion de nombreux patients en consultation et découvert la situation de précarité majeure dans laquelle étaient plongées les familles.

J’ai été frappée lors de ce séjour par l’absence totale de reconnaissance du statut de ces enfants malades handicapés. L’aide médicale, financière et sociale est inexistante, alors que la prise en charge des malades est très onéreuse. Les praticiens locaux méconnaissent ces maladies, celles-ci ne faisant pas partie de la formation initiale. Ces insuffisances plongent l’enfant malade et sa famille dans une situation d’exclusion très préoccupante.

Devant la demande locale d’avis spécialisé et de formation, il m’a paru nécessaire de construire les bases solides d’un projet durable en travaillant 6 mois sur place.

Les objectifs du projet sont de réaliser un état des lieux des patients atteints de maladies rares au Cameroun, de poser les bases d’une prise en charge de ces enfants souffrant de handicap, et de former le personnel médical et paramédical sur place aux spécificités de ces maladies, afin qu’ils puissent assurer de manière autonome le suivi du projet.

C’est donc dans cette optique que je pars travailler de novembre 2010 à avril 2011 avec ALMOHA pour la cause des enfants atteints de maladies rares.

Dorian Norind'r

J'ai 16 ans, je suis Lycéen, musicien et photographe pour l’association. J'ai choisi de "m'engager" auprès d'ALMOHA, pour plusieurs raisons car je pense que les distinctions  sociales entre les personnes atteintes de handicap et les autres n'ont pas lieu d'exister...

C'est pour cela que j'ai choisi d'être présent au sein de l'association, pour montrer que des jeunes de mon âge peuvent s'investir. Nous sommes tous différents, mais je pense que l'on est tous capables d'aider les personnes qui sont dans le besoin, même par un simple geste. Certains enfants sont «  maraboutés » parfois tués, parce qu'ils sont nés différents des autres. Il faut lutter pour qu'ils puissent vivre comme les autres, que les gens ne les dévisagent plus en les voyant, qu'ils se fassent une réelle place au sein de la société dans laquelle nous vivons. Mais pour cela, il reste encore un long chemin à parcourir.

Lorsque je suis parti avec ALMOHA au Cameroun en février 2010, cela fût un voyage très intéressant et enrichissant pour moi. J’ai vécu et appris beaucoup de choses. Il m’a permis d’ouvrir les yeux sur les inégalités qui existent entre nos deux modes de vies. Je fais également des photos pour l'association.