Je vous remercie pour l'intérêt que vous portez à notre Association.

Les maladies rares et orphelines sont une réalité à travers le monde et les pays en développement ne sont pas épargnés. Au contraire, la très grande précarité dans laquelle vivent les populations accentue leur impact et leur gravité.

On estime que ces pathologies touchent 8 à 10% de la population mondiale, ce qui signifie, près de 60 millions d'Africains qui restent à ce jour délaissés et sans soins. Des milliers d'enfants meurent ainsi, dans l'oubli et l'indifférence de tous, parce qu'atteints de maladies rares ou orphelines. C'est donc une problématique que l'Afrique et la communauté internationale ne sauraient continuer à ignorer.

Alors que je travaillais jusque là dans l’insertion professionnelle, ma vie a pris un tournant lorsque je postule à la Fédération des Maladies Orphelines pour y faire de l'écoute et l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. C'est ainsi que je découvre la cause de ces maladies méconnues et délaissées parce que peu rentables, des parents confrontés à la culpabilité d'avoir transmis le mal à leur enfant. La plupart de ces maladies étant d'origine génétique, comment savoir que parmi les milliers de gènes que nous possédons, un sera porteur d'une anomalie? Comment prévoir les accidents chromosomiques ?...

A partir de cet instant, travailler à la Fédération des Maladies Orphelines ne relevait plus d'un simple contrat de travail, mais d'un engagement personnel aux côtés des personnes touchées. Les maladies rares et orphelines sont complexes et difficiles à appréhender. S’en occuper demande donc un certain professionnalisme et une rigueur pour ne pas donner de faux espoirs et augmenter la souffrance des malades. Les sept années passées à la Fédération des Maladies Orphelines m'ont permis d’avoir une bonne connaissance de leurs problématiques et de proposer un accompagnement aux familles, tant sur le plan médical, éducatif que social. Compétences que je souhaite aujourd’hui mettre au service de ceux qui en ont besoin.

Nous devons combattre toutes les formes d'injustice et la stigmatisation des personnes atteintes de maladies rares en Afrique en fait partie. Quel regard est porté sur elles et quelles réponses sont apportées à leurs souffrances ? Considérées comme « sorcières » et « monstres », elles sont maltraitées et rejetées par la société. Une injustice de la naissance à laquelle s'ajoute l'injustice sociale.

Dès lors, ALMOHA devient la voix de ceux que nous continuons à enfermer dans notre ignorance et dont nous n’arrivons pas à soutenir le regard.

Antonia 8 ans, atteinte du syndrome de Rett et qualifiée de « monstre »; Michelle Paule 25 ans, enfermée pendant 21 ans; Junior, 6 mois atteint de spina bifida et qui aurait dû être opéré dès sa naissance pour avoir une chance de survivre; Mata, 3 ans atteinte de naevus géant et qui ne peut être prise charge dans son pays d’origine...  Ils sont ainsi des millions. Autant de vies brisées et autant de rêves étouffés.

Avec ALMOHA, donnons une seconde chance à ces enfants, un espoir à chaque malade et une dignité à tous.

Nous avons besoin de vous, soutenez-nous.

Nadine ABONDO
Présidente fondatrice